sabato 28 febbraio 2009

Giornata internazionale malattie rare

Oggi si celebra la seconda giornata delle malattie rare, dopo la prima del 28 febbraio 2008. Un'occasione per riflettere su un grave problema del quale si parla poco, in modo frammentario, senza considerare che le malattie "rare" oltre ad essere numerose sono in costante aumento. Per la quasi totalità di queste patologie non esistono farmaci e quando gli stessi sono disponibili vengono definiti "orfani", vale a dire che per il loro prezzo proibitivo i vari Sistemi Sanitari Nazionali non se ne fanno carico!
Occorre premere sulle Istituzioni perchè si facciano carico della Ricerca e soprattutto perchè vengano forniti ai malati, oltre alle cure, ogni altra forma di assistenza. Accanto ad ogni malato ci sono intere famiglie che soffrono, che vedono sconvolte le loro vite!

SABATO 28 FEBBRAIO è LA GIORNATA MONDIALE
Malattie rare: il problema è (anche)
capire quante e dove sono.
Il ministero del Welfare vuole creare una «mappa» per aiutare le famiglie colpite.
ROMA – Cominciare dai numeri- Capire quante sono le persone colpite, dove abitano, a quali centri fanno riferimento. E’ il primo obiettivo di ordine pratico indicato dal sottosegretario al ministero del Welfare Ferruccio Fazio, sottosegretario alla Salute, nella Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra domani, preceduta da una serie di eventi in tutta Italia. Già perché nonostante la continua ricerca da parte delle associazioni di un’attenzione a lungo mancata il problema della conta è tuttora irrisolto. Finchè non si riuscirà a ricostruire la mappa geografica dei bisogni, eventuali interventi non avranno mai la necessaria efficacia.

LE STIME SULLA DIFFUSIONE - «Disponiamo di dati teorici – ha detto venerdì Fazio all’Istituto Superiore di Sanità, dove si è svolta la cerimonia di consegna dei premi Pegaso – Dobbiamo ancora basarci su stime. C’è un abissale divergenza tra i numeri che emergono dal Registro italiano e le statistiche epidemiologiche. I primi elementi raccolti dal Registro la cui creazione è stabilita in una legge del 2001 (e che attualmente funziona a singhiozzo) documentano la presenza di circa 26 mila pazienti che hanno ricevuto una diagnosi di malattia rara. Le malattie «denunciate» sono 584. Nel nostro Paese si presume, però, che esistano almeno un milione e mezzo di pazienti (c’è chi suppone siano il doppio) e circa 1.500 patologie.

IL REGISTRO E LE REGIONI - Di sicuro il Registro, realizzato presso il centro malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità e coordinato da Domenica Taruscio, è molto incompleto e di difficile elaborazione. Alcune Regioni non hanno dato riscontro alla richiesta di inviare i dati. Il maggior numero di informazioni provengono da realtà notoriamente virtuose come la Toscana e poi da Puglia, Lombardia, Piemonte e Valle d’Aosta. Altre regioni hanno registri indipendenti. Il risultato è che Emilia Romagna, Liguria, Umbria, Campania, Sicilia e Triveneto non lavorano col database nazionale. Infine le Regioni dove è essente un sistema di raccolta. Fazio ha annunciato la volontà di «rivedere il registro e ridisegnarlo sulla base del modello dei trapianti: reti regionali che confluiscono in una centralina nazionale. Mi auguro che nel giro di due o tre anni anche per le malattie rare si raggiungerà lo stesso tipo di organizzazione».

QUANDO SONO«RARE» - Rare sono le patologie con un’incidenza inferiore a 5 casi ogni 10 mila abitanti. In gran parte di origine genetica ed ereditarie, sono poco circoscrivibili dal punto di vista quantitativo non solo da noi, ma anche nel resto d’Europa. Difficoltà di diagnosi, mancanza di farmaci, disagio socio-sanitario, ostacoli burocratici per ottenete anche i sostegni riconosciuti dallo Stato, sono i problemi che affliggono queste famiglie.

I FARMACI - C’è ancora molto da fare. Anche se Sergio Dompè, presidente di Farmindustria, dipinge un futuro meno buio, come impegno delle aziende a investire in questo settore: «All’Emea sono state presentate 873 domande per la registrazione di nuovi farmaci, di questi 569 sono stati definiti orfani, 48 quelli autorizzati. La ricerca trarrà nuova linfa dal protocollo di intesa che abbiamo sottoscritto lo scorso luglio con la Fondazione Telethon». Secondo Guido Rasi, direttore dell’agenzia italiana del farmaco, va rivisto anche il meccanismo del fondo di 20 mila euro l’anno per l’acquisto da parte delle Asl di farmaci rari. Alcune Regioni non hanno mai utilizzato questa opportunità, altre invece lo hanno utilizzato in modo inappropriato.

IL DISAGIO DELLE FAMIGLIE - Dietro a questo scenario tutto da costruire si nasconde il disagio di migliaia di famiglie, con bambini colpiti da patologie poco note o addirittura sconosciute, tanto da non essere indicate col nome, ma da un codice. Famiglie che si raccolgono attorno ad associazioni alla ricerca di visibilità, a loro volta riuniti in federazioni come Uniamo o come la Consulta. Velia Maria Lapadula, presidente dell’associazione Sclerosi Tuberosa fa notare una novità importante in questa seconda Giornata mondiale. Per la prima volta il termine malattie rare è entrato ufficialmente nelle scuole grazie a una circolare del ministero della Pubblica Istruzione che ha invitato gli istituti a partecipare.

Margherita De Bac dal Corriere della sera.it
27 febbraio 2009

giovedì 19 febbraio 2009

Il Re Mida

Il MITO è una narrazione fantastica, nata in tempimolto antichi, che parla degli dei, degli eroi e dell’origine di un popolo.

Mida, re di Macedonia, era molto ricco. Col suo denaro comprava magnifiche cose, riempiendo la reggia di tesori e il suo giardino di fiori e piante di grande bellezza. Amava passeggiarvi al mattino presto, pensando a come diventare ancora più ricco, così da comperare cose ancora più belle per riempire i suoi scrigni già rigonfi di denaro.
Il suo maggiore tesoro era tuttavia sua figlia, che non dava importanza alla ricchezza del padre.Quello che le piaceva di più era giocare nei giardini della reggia e cogliere mazzi di fiori. Le rose erano i suoi preferiti e ogni mattina raccoglieva il bocciolo più perfetto del giardino e lo metteva sul piatto per la colazione del padre.
Un mattino, mentre faceva la solita passeggiata, Mida udì uno strano russare provenire da sotto una siepe. Avanzando lentamente, le diede una scossa per vedere di cosa si trattava. Prima apparve una piccola gamba pelosa, poi un'altra, poi una coda.."Bah!" disse il re fra sé e sé. "È entrata nel mio giardino una capra sporca e puzzolente. Devo assicurarmi che non vi siano buchi nelle siepi, altrimenti tutte le mie belle piante saranno mangiate."Ora vattene!" e le diede un calcio.La cosa sotto la siepe smise di russare, poi lentamente si stirò e squadrò il re terrorizzata. Non era affatto una capra, era un satiro, metà animale e metà uomo. Il suo nome era Sileno e Mida lo conosceva molto bene."Che cosa stavi facendo qui?" disse il re, tirandolo per la barba, "stai schiacciando i miei fiori col tuo pancione? Perché non sei col tuo padrone?".Il padrone del satiro era Dioniso, il dio del vino, e il vecchio Sileno aveva evidentemente bevuto troppo durante una festa. ."per favore, signore", farfugliò, "stavamo tutti tornando da un banchetto e gli altri sono andati a casa senza di me. Sono vecchio e loro andavano troppo in fretta. Mi sono perduto. Per favore, signore,perdonatemi ..." e una grossa lacrima cadde sulla sua guancia. Aveva molta paura di Mida. Tutti sapevano quanto fosse avido e come niente gli impedisse di ottenere quello che desiderava,specialmente se si trattava di danaro. L’oro era il suo dio.Ma con sorpresa di Sileno il volto del re si addolcì.”1n piedi, vecchio furfante", disse con un sorriso. È un mattino troppo bello per una lite, e io voglio la mia colazione. Andiamo,è meglio che anche tu mangi qualcosa".Il satiro si trattenne nel palazzo reale per cinque giorni e cinque notti.
Il vecchioSileno si sentiva come un re, e non riusciva a ringraziare Mida a sufficienza.Poté invece farlo il suo padrone, Dioniso, che infine arrivò per riportare a casa il satiro e recò a Mida un dono. "Poiché sei stato molto gentile verso il mio servo” disse, "soddisferò ogni tuo desiderio”.Gli occhi di Mida luccicarono. Non dovette riflettere per dare una risposta. "Mio signore" disse,"concedimi che qualunque cosa io tocchi diventi oro". Sarebbe così certamente diventato l'uomo più ricco del mondo."Così sia!" disse Dioniso e, prendendo Sileno per un braccio, ritornò nel suo regno. Ma Mida notò che il suo passo era lento e il suo volto preoccupato.
Il giorno dopo il re si svegliò molto presto. Non vedeva l'ora di verificare se Dioniso avesse mantenuto la sua promessa. Ma nel poco tempo che impiegò per vestirsi seppe che era vero: ognicosa che toccava, la coppa vicino al letto, il piatto per l'uva, il catino d'acqua, tutto diventava solido e duro sotto le dita, e luccicava meravigliosamente nella luce mattutina. Era vero. Aveva il tocco d'oro!Si precipitò nel suo amato giardino di rose, camminando con passo malfermo perché la sua tunica e i calzari d'oro adesso erano molto pesanti, e cominciò ad aggirarsi tra le aiuole di fiori. . Mida allungò una mano e toccò il fiore più vicino. Una sola rosa poteva valere una fortuna; ora egli aveva il tocco d'orol Immediatamente fu colpito da una sorta di pazzia, ecamminando avanti e indietro trasformò tutti i fragili fiori rosa, gialli e crema in oro puro.Quando ebbe finito ritornò felice al suo palazzo.
Ora aveva piuttosto fame e aveva bisogno di unabuona colazione prima di apprestarsi a realizzare la maggior fortuna che il mondo avesse maiconosciuto.Mida ordinò un'abbondante colazione e, mentre aspettava trasformò in oro il piatto, la coppa, il tavolo e la sedia. Queste sole cose valevano già una fortuna ma l'avido Mida voleva ancor di più...Ma cosa stava succedendo? Il delizioso pane caldo che il servo gli aveva posto davanti si era trasformato in una fredda, dura massa appena l'ebbe accostato alla bocca; le pesche, i fichi e l'uva erano diventati solidi non appena aveva tentato di mangiarli; il miele luccicava dorato nel favo e la brocca di latte andò in pezzi, perché troppo fragile per il peso dell'oro contenuto.Ora sì, re Mida era davvero ricco ma era anche affamato, e in lui un piccolo tarlo di paura cominciò a contorcersi e a rodere. Il tocco d'oro era un meraviglioso dono ma era pericoloso. Da questo momento sarebbe stato molto attento prima di toccare le cose. Forse avrebbe dovuto chiamare un servo perché l'imboccasse.Mida sedeva ora a una tavola d'oro, su una sedia d'oro, incapace di mangiare il solido pane e la frutta d'oro o di bere il latte trasformato in oro. Vi era molto silenzio. Dalle finestre non entrava ilcanto degli uccelli, il ronzio delle api, e il profumo delle rose era scomparso per sempre. Le rose ora erano d'oro, cadute a terra sui loro steli spezzati.
Oggi anche sua figlia era infelice; invece della sua solita risata il re udiva singhiozzi diffondersi nei corridoi del grande palazzo.“Padre", disse piangendo mentre correva da lui, "è avvenuta una cosa terribile": Le rose sono ammalate, non hanno più colore né profumo, sono sparse per tutto il giardino e i cespugli sono tutti rovinati. Ero andata per cogliere un bocciolo per te ma io…".'Fermati!" Mida fu sopraffatto dalla paura e allungò le mani. "Non venirmi vicino, ti prego!" Il solo essere vivente in questo odioso regno inanimato adesso era la figlia, dalla bella capigliatura corvina;per lui era più preziosa della vita. “Fermati!" gridò di nuovo, ma lei non gli diede retta. . Aveva bisogno di essere abbracciata dal padre e così si attaccò alle sue ginocchia.Non appena le dita di padre e figlia si toccarono, questa si trasformò in una piccola statua d'oro con le braccia tese a cercare affetto, i capelli sparsi sul volto e le lacrime sulle guance. Anche Mida vedendole pianse.
1 giorni passavano e nessuno gli si avvicinava. Nel palazzo reale si erano diffuse dicerie che il re fosse maledetto e anche più avido di quanto si credeva. Non aveva forse trasformato ogni cosa in oro, compresa la propria figlia?
Mida sedeva così sul grande trono d'oro col pane e il latte trasformati in oro davanti a lui, piangendola figlia d'oro senza vita e rammaricandosi d'essere stato così sciocco e così avido. Si ricordò del dolore sul volto di Dioniso quando gli aveva chiesto il tocco d'oro. Ora ne capiva il motivo.E improvvisamente il dio comparve davanti a lui. "Cosa ti succede, Mida?" disse. "Non ho forse esaudito i tuoi desideri, non sei forse l'uomo più ricco del mondo?"Sì, sì, mio signore, ma sono anche il più infelice, perché ho perduto mia figlia e tutto questo non vale niente per me senza di lei. Toglimi il tocco d'oro, ti prego. Fai tornare ogni cosa come prima e non cercherò più di accumulare ricchezze al di là dei sogni umani"

RISPONDI ALLE SEGUENTI DOMANDE
1. In questo racconto si parla di qualche divinità?
2. Secondo te è un racconto scritto in epoca moderna?
3. Che cosa ti può insegnare questa storia?

Il testo è tratto da: percorsididatticijesicentro.it

venerdì 13 febbraio 2009

San Valentino 2009



Una riflessione dedicata a Massimo e Daniela, con tanti Auguri!
E’ vero, confermo: con l’età si cambia. A me la festa degli innamorati ha sempre dato un po’ di fastidio, soprattutto perché preannunciata da un abile battage pubblicitario a suon di cuori, cuoricini, regali e cianfrusaglie varie, percepito da me come uno scippo di sentimenti personali e intimi.
Con l’età si cambia, oggi dico: -Perché no? Perché non festeggiare S. Valentino e tutti gli innamorati del mondo?
Perché non inserire questo giorno nell’elenco dei fatidici giorni della memoria e del ricordo? Sono questi ultimi che mi danno un leggero fastidio per il loro insistere sul “dovere” di non dimenticare fatti ed eventi della nostra Storia che vengono riesumati per l’occasione in un certo giorno, con apposite celebrazioni, con l’intento di mostrare ai cittadini quanto democratiche sono le Istituzioni, e quanto inclini a riconoscere gli errori del passato.
Durano un giorno queste rimembranze dimostrative, poi cala il silenzio e gli errori, insieme agli orrori, possono continuare indisturbati…
Ma festeggiare per un sentimento, uno stato dell’animo da cui nessun essere umano è immune (uso l’aggettivo intenzionalmente, assimilando l’innamoramento ad una sorta di benefico malanno) è un altro discorso.
Quando parliamo d’innamorati pensiamo a un lui e una lei che vivono una specie di stato di grazia…si cercano, si confidano, si pensano intensamente, si promettono eterno amore, si vedono con i famosi occhiali rosa, si isolano dagli altri per vivere in un mondo fuori del mondo dove perfino il linguaggio muta di significato, dove i loro nomi diventano altri: privati, esclusivi, preclusi a chiunque.
Beh, che male c’è ? Alzi la mano chi in tal senso non è mai stato innamorato, alzi la mano chi oggi non ricorda con gioia i suoi numerosi innamoramenti, perché ci si innamora continuamente ed è questo innamorarsi una sorta di perlustrazione, di allenamento, di ricerca dell’Amore.
Io vorrei però allargare il campo…pensare a chi è innamorato della musica, dell’arte, della storia, della ricerca, della natura, della poesia, che c’entra? Dirà qualcuno.- Questi sono interessi, passioni…amori!
E’ vero, ma in un certo momento della nostra storia sono iniziati con un innamoramento…un viaggio alla scoperta di noi stessi, una ricerca degli amori della nostra vita.
Con l’età si cambia, si capisce che anche gli Amori possono essere tanti, che si possono amare più persone e più cose, in successione e contemporaneamente, e ogni volta in presenza dell’oggetto dell’amore si può provare l’esaltazione, la sofferenza, l’appagamento, la delusione, la gioia, l’ansia, lo sconcerto che fanno parte della Vita.
Innamoriamoci, dunque!
Festeggiamo San Valentino riconoscendo all’umile vescovo di Terni il patrocinio di buoni sentimenti, buoni perché uniscono e non dividono.
Se poi l’occhio ci cade sulle vetrine addobbate di rosso e di cuori di cioccolato rallegriamoci: siamo in presenza del persistere di un segno su cui val la pena riflettere. E.B.

mercoledì 11 febbraio 2009

L'Amore non si arrende!



Un articolo interessante e incoraggiante di Repubblica.it sez.esteri.

Come l'Olio di Lorenzo: gli aminoacidi sono riusciti a curare Rueben, 8 anni
I sanitari erano scettici poi hanno ammesso l'effetto positivo degli integratori
Londra, i genitori battono i medici
"Così abbiamo salvato nostro figlio"
dal nostro corrispondente ENRICO FRANCESCHINI

LONDRA - C'è già chi parla di un "miracolo". E chi preferisce chiamarlo "amore materno e paterno". In ogni caso l'ostinazione dei genitori, insieme al caso e a un pizzico di fortuna, hanno apparentemente salvato un bambino inglese da un male finora giudicato incurabile: una vicenda che ricorda un caso celebre, diventato un film di Hollywood, "L'olio di Lorenzo", avvenuto alcuni anni or sono in America. In entrambe le situazioni, un trattamento anticonvenzionale si è rivelato efficace a tal punto da spingere medici e ricercatori, inizialmente scettici e poi stupefatti, a studiarlo e a considerarlo come un serio rimedio contro un certo tipo di disturbi.

La storia descritta ieri dal Daily Telagraph di Londra riguarda Reuben Grainger-Mead, un ragazzino di otto anni, che soffriva di un male semisconosciuto simile all'anemia di Diamond-Blackfan: problemi al midollo osseo, che portano ad avere un numero di globuli rossi troppo basso e a un sistema immunitario troppo debole. Il bambino, che vive a Gomersal, nello West Yorkshire, doveva ricevere una trasfusione di sangue al mese per sopravvivere, aveva gravi complicazioni al cuore, si affaticava soltanto a parlare e il suo sviluppo fisico si era fermato, lasciandolo indietro rispetto ai coetanei. L'unica speranza, secondo i sanitari, era un trapianto di midollo, intervento tuttavia delicato e carico di controindicazioni, tanto che i medici temevano che non lo avrebbe superato. Dopo anni di ricerche e dopo essersi rivolti a ogni genere di specialisti, Michelle e Peter Grainger-Mead, i suoi genitori, hanno tuttavia scoperto che il figlio non possedeva certi amminoacidi e certe proteine, e lo hanno sottoposto a un intenso trattamento a base di integratori. Con meraviglia dei medici, il numero di globuli rossi del piccolo Reuben è aumentato e il ragazzo ha ripreso a crescere in maniera normale.

"Siamo sbigottiti dal successo di questa cura", ha raccontato la madre al quotidiano londinese, "visto che i medici continuavano a ripeterci che non c'era più nulla da fare". E invece qualcosa da fare, evidentemente, c'era ancora. Il "miracolo di Reuben" ha spinto alcuni specialisti a lanciare uno studio approfondito per cercare di scoprire in che modo terapie simili possano rivelarsi utili anche in altri casi. "Reuben ha assunto amminoacidi nell'ambito di un trattamento di integratori e questo sembra avere un effetto positivo su di lui", osserva il professor Jose Delafuente, un ematologo dell'Imperial College di Londra.

La vicenda ricorda da vicino quella dell'americano Lorenzo Odone, morto nel maggio 2008, all'età di trent'anni: i medici avevano previsto che sarebbe morto bambino, prima di compiere dieci anni, ma i genitori non si diedero per vinti e alla fine trovarono una singolare cura, un trattamento a base di olio di oliva e di colza, del quale ora viene riconosciuta l'efficacia contro la aldrenoleucodistrofia, la rara malattia neurologica di cui Lorenzo soffriva. La sua storia nel 1992 ispirò il film "L'olio di Lorenzo", con Nick Nolte e Susan Sarandon, e nel '96 una canzone di Phil Collins.

(11 febbraio 2009)

Di fronte all'onnipotenza e alle certezze della Scienza, dello Stato, della Religione ci sono le ragioni dell'Amore...vogliamo ricordarlo?

sabato 7 febbraio 2009

Il ramo rubato di Pablo Neruda


Il ramo rubato

Nella notte entreremo
per rubare
un ramo fiorito.
Oltrepasseremo il muro,
nelle tenebre dell'altrui giardino,
due ombre nell'ombra.
L'inverno non è ancora finito
e già il melo appare
trasformato di colpo
in cascata di stelle profumate.
Nella notte entreremo
fino al suo tremante firmamento,
e le tue piccole mani e le mie
ruberanno le stelle.
E furtivamente,
in casa nostra,
nella notte e nell'ombra,
entrerà con i tuoi passi
il silenzioso passo del profumo
e coi i piedi stellati
il corpo chiaro della Primavera.